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VII jornadas ALBA - "Albinismo y deporte"
Carmen Herrera. 09.04.13 
Una vez terminada la VII jornada ALBA - "Albinismo y deporte" que se celebró en Huelva del 4 al 7 de abril, y atendiendo la amable sugerencia del editor de este periódico, me pareció buena idea relatar mi experiencia personal durante estos tres días de convivencia con gente que comparte conmigo una condición genética muy especial. El albinismo. Estas jornadas tenían como objetivo crear un foro de debate en el cual, las familias pudieran debatir y cambiar puntos de vista con distintos expertos, todo ello integrado en un ambiente deportivo donde los niños pudieron participar en distintas actividades físicas, y fomentar así hábitos saludables con la practica de deporte.

Pienso que cada uno vive la vida que le ha tocado vivir sin pensarlo demasiado y mirando siempre hacia adelante, sin embargo tener la oportunidad de colaborar en las jornadas enseñando a los niños mi deporte y compartir con los padres impresiones y vivencias, me ha hecho reflexionar acerca de mi trayectoria vital, reflejada en estos niños y sus familias que se enfrentan como cualquiera a la vida con valentía y decisión.

Mi primera reflexión me llevó a pensar en el pasado. Hace 40 años no había fuentes de información accesibles, ni Internet u organizaciones fuera de la ONCE donde informarse para saber acerca del albinismo. Cuando unos padres se encontraban de pronto en sus brazos con un hermoso y saludable bebé que destacaba por su extraordinaria blancura, no tenían demasiados recursos a mano. Se les mandaba al oculista y si les acompañaba la suerte, encontraban un especialista que se tomaba el tiempo necesario para consultar la escasa literatura médica que existía al respecto y ahorraba a los sufridos padres pasar muchos malos ratos escuchando pronósticos tremendistas y alejados de la realidad.

Ahora los padres parecen tener mas alternativas. Hay mas información disponible, redes sociales en las que encontrar apoyo, asociaciones como ALBA que reúne en eventos de este tipo a genetistas, oftalmólogos, psicólogos y muchos otros que unen esfuerzos para avanzar en el problema fundamental del albinismo, que es la baja visión grave. Por eso me ha asombrado el escuchar a padres contar historias de desinformación, incertidumbre y falsos diagnósticos iniciales, muy parecidas a las vicisitudes que afrontaron los míos hace ya muchos años.

Para obtener información sobre albinismo, una sencilla búsqueda en Google o en la wikipedia aparenta ser suficiente, pero lo cierto es que la información ha estado dispersa, era incompleta o propagaba mitos ridículos como el que dice que los albinos tienen una especie de supervisión en la oscuridad al estilo de los gatos y otros bulos igual de absurdos.

Tener prejuicios acerca de lo que no se conoce es normal e inevitable, como inevitable es que exista una parte oscura en la condición humana. Para encontrarlos no hace falta irse a países africanos o subdesarrollado donde los que tienen albinismo son perseguidos por estúpidas supersticiones. Donde menos te lo esperas salta la liebre de la ignorancia incluso en entornos aparentemente educados. Hace pocos años, un profesor de ciencias naturales enseñaba a sus alumnos los rudimentos de la genética, y uno de los ejemplos que usaba para ilustrar sus explicaciones eran los albinos.

Los albinos -decía- son un grupo de personas que como consecuencia de su herencia genética, desarrollan un fenotipo que consiste en cabellos y piel no pigmentados, tienen dificultades visuales y muestran TODOS ELLOS un carácter débil y timorato que les lleva a mostrar poco interés por el mundo que les rodea.
Entonces una alumna alzó la mano y dijo. -disculpe profesor, tengo en mi familia dos personas albinas. Las conozco bien y es cierto que su aspecto no es el habitual y que para ver las cosas necesitan acercarse mas que los demás, pero le aseguro que, de tímidas y miedosas ellas no tienen ni uno de sus blancos pelos. Además, ¿como se sentiría usted si al andar por la calle o entrar en una habitación, TODO EL MUNDO se le quedara mirando descaradamente?,
¿Acaso no se sentiría incómodo y tímido todo el tiempo?
Ni que decir tiene que mi prima aprobó la asignatura de ciencias porque era muy inteligente, pero su trabajo le costó Psicólogos y pedagogos de reconocido prestigio coinciden en señalar que los niños albinos son inquietos, exploradores y curiosos. Inteligentes y deseosos de conocer lo que les rodea, como cualquier niño. Tienen toda la vida por delante para ser lo que ellos quieran ser y todo el derecho a ser respetados y a no sentirse humillados o tratados indebidamente por su aspecto o su capacidad visual. En esto, padres, profesores y docentes tienen mucho que decir y todos tenemos mucho que aprender.

Con una agudeza visual que puede variar del diez al treinta por ciento con respecto a lo que se considera una visión estándar, los chicos albinos pueden hacer casi cualquier cosa, mientras que a muchas personas que se consideran a sí mismas como "normales", contar solo con ese resto de visión les convertiría en unos perfectos inútiles. Los prejuicios entorpecen la comprensión, hay que tirarlos a la basura porque no dejan ver mas allá de las narices y tamizan cuanto de bello y extraordinario hay en este mundo para volverlo triste y grisáceo, justo el mundo mediocre que a los mediocres les conviene tener hecho a su medida.
En una de las ponencias que se han presentado durante las jornadas, el psicólogo Diego Lopa Peralto, nos dio una interesante definición de la idea de salud. "una persona sana es aquella que puede vivir sus sueños no confesados plenamente"... Moshé Pinchas Feldenkra Ciertamente, estoy plenamente de acuerdo con tal definición.

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